来源：中新经纬
编辑| 林琬斯
审校| 罗琨
从2008年开始，每年2月的最后一天被确立为国际罕见病日。而对于罕见病群起的关注和关爱，首先应该从接近、了解他们开始。由于目前国内的优质医疗资源过于集中，罕见病患者往往需要到北上广等一线城市就医。患者入院治疗，家属只能在医院就近寻找住处。为了省钱给孩子治病，家长们只能苛责自己，风餐露宿，在所不惜。2月28日，贝壳宣布：2021年，将出资支持德义爱心促进会在北京全部3处“助医爱心小家”的日常运营，为异地求医的困难家庭尽一份绵薄之力。
每年2月的最后一天，对很多人来说，再普通不过。你可知，从2008年开始，它便有了特别的意义？
2008年2月29日，四年一遇，欧洲罕见病组织（EURODIS）在这一天发起了首届国际罕见病日纪念活动，并将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。到今年已是第14个年头，但有多少人曾关注过这个群体呢？
媛媛今年9岁，大大的眼睛特别招人喜欢。看着她天真的笑脸，你很难想象她曾经历了过山车般的人生。从出生两个月开始，媛媛反复发烧，先后被诊断出中耳炎、肺炎。到了半岁，双腿几乎丧失活动能力，被初步诊断为“脑瘫”。随后近三年的时间，即使各种治疗和康复训练，也没能使她独自站立、行走。
2013年，媛媛被北京儿童医院确诊为“先天性重型中性粒细胞缺乏症”，只有通过骨髓移植才能挽救生命。等了两年，媛媛终于可以手术了。4岁的媛媛被推进手术室的那一刻，父母不敢想象孩子会承受怎样的折磨，更怕手术失败。好在手术很成功，但麻药劲儿过去之后，媛媛不停地摇着头大哭。他们只能尽量不让媛媛晃动身体，以免伤口更疼。
出院之后的第三年 ，媛媛再次被查出少见的神经排异症状。虽然医生说可以治疗，但会存在发育迟缓等问题。所以，现在的媛媛依然不能去上学，看起来也像个五、六岁的孩子。
这就是罕见病（Rare Diseases），发病率低，病情一般较为严重，诊断治疗较为复杂的疾病。那么，全球到底有多少人正在直面这种挑战？他们真的罕见吗？据最新数据显示，目前全球已知的罕见病种类已经超过7000种，患者约3.5亿人！这意味着，我们身边每 20 个人中，就有 1 个正被某一种罕见病折磨着。假如全球的罕见病患者组成一个国家，那将会是世界第三人口大国，仅次于中国与印度，与美国不相上下。
更不幸的是，罕见病患者中有一半是儿童。不是罕见病更青睐孩子，而是80%的罕见病是遗传性疾病，多在儿童时期发病，但由于确诊难、治疗难、用药难，大部分患者撑不过孩童时期。
《中国罕见病药物可及性报告（2019）》显示，2014年-2018年，42%的罕见病患者没有接受任何治疗，而在接受治疗的患者中，绝大部分未能及时且足量地服用治疗药品；一半以上的患者因病致残。所以，有患者家属曾说：“患上罕见病的确是不幸，但如果能够确诊并得到及时的治疗，对患者来说已经是天大的幸运。”
子安是在2018年被确诊为滑膜肉瘤的。那时，他的脖子上长了个直径8厘米的肿瘤，离动脉血管很近。在北京看病两年多，子安进行了15次化疗和30次放疗，身体很消瘦。医生说，子安是他见过最坚强的孩子，因为积极配合，病情也得到了控制。目前，子安已经结疗五个多月了，还需要定期复查，按时吃药。听家人说，他恢复得不错，在家挺活跃的，有时候会帮着家里干点农活。
好消息总是值得高兴的，但即使迈过了病情的坎儿，这些孩子和家庭的命运，仍然在幸与不幸的轮回中被反复揉搓。子安治疗期间，除了化疗，还需要大量的靶向药、外购药等，已经花费了70多万。父母把房子都抵押出去了，目前还欠债20多万。妈妈现在主要在家种地、照顾子安，爸爸在其他城市做建筑工挣钱，农忙时才会回家帮忙。
虽然国家已经发布的《第一批罕见病目录》涉及121种疾病，积极将罕见病药品纳入医保，但部分价格非常昂贵的药物，尚未能纳入。有数据显示，在中国，超过一半的患者每年在疾病治疗上的花费占据家庭年收入的80%。
并且，由于目前国内的优质医疗资源过于集中，罕见病患者往往需要到北上广等一线城市就医，名医专家号还要排队。即使患者已经入院治疗，由于需要照顾，且大病患者对饮食要求尤为严格，家属只能在医院就近寻找住处。网上曾有篇文章，让人泪目：
在北京南礼士路公园，白天和黑夜是两个不同的世界。光亮只属于快乐的、踢毽子踢出一身大汗的人，而结界在晚上10点降临。一些人在黑暗中撑起一顶顶帐篷。这个公园距离首都医科大学附属北京儿童医院仅200米的距离，是附近为数不多的“能遮雨”的地方。
在黑夜的南礼士路公园里，绝望是最普遍的情绪。生活只能以满足最低需求的方式运转。吃最便宜的，不往外走动。至于洗澡这种事，从来没在他们念头里出现过。
为了省钱给孩子治病，家长们只能苛责自己，风餐露宿，在所不惜。阳阳在5年前被诊断为神经母细胞瘤，被称为“儿童癌症之王”。在首都儿科研究所的两次手术，已经掏空了这个家庭。目前仍在医院进行维持治疗，后面还要多次化疗。
阳阳患病后，父亲带着孩子四处寻医问药，转辗于多个城市。母亲需要在老家照顾老人。2020年初，受到疫情影响，很多小区封闭管理，阳阳的父亲没办法找到合适的出租房，在很多地方暂住过。每当结束阶段化疗后，他就带着阳阳回老家，需要治疗再来北京。如此反复，阳阳更加憔悴。
有痛苦存在的地方，就一定有人伸出援手。9月，阳阳的父亲通过其他病友得知，医院附近有个“助医爱心小家”，创立者为深圳市德义爱心促进会，一家2016年成立的慈善公益组织。德义已经在北京、上海、广州等地建有16处“小家”，专门为异地求医的大病贫困家庭提供暂时住处。
阳阳爸爸抱着试试的心态联系了小家的管理员，不仅很快住了进去，还感受到了更多的温暖。2020年圣诞节，阳阳在小家里收到了人生的第一份圣诞礼物，来自德义和贝壳找房的志愿者。阳阳说：“圣诞节原来这么有趣，好喜欢和大家在一起。”
其实，不只是阳阳，媛媛和子安的家庭也曾在“小家”居住。德义为媛媛提供了住处，还帮她筹集了药费；而子安最想念的是志愿者哥哥姐姐们来“小家”教他读书和写字画画。在小家里，不只有罕见病的病友，也有其他大病贫困家庭，经历相似的人们，也总能互相慰藉。
“助医爱心小家”搭建起了求医路上的暖心驿站，让异乡的求医人不再漂泊游荡，求医的痛苦难捱都因为“家“和“家人”的守候和等待，变得不一样。为了让这份温情持续得更久，2月28日，贝壳宣布：2021年，出资支持德义在北京全部3处“助医爱心小家”的日常运营，尽一份绵薄之力。
2020年，贝壳公益联合中国儿童少年基金会共同发起了贝壳共益社区计划，以高潜力社区公益机构作为资助对象，支持公益组织解决社区问题、探索社区公益领域的创新实践，深圳市德义爱心促进会就是首批加入贝壳共益社区计划的一员。
致异地求医家庭的一封信——怎能让你露宿街头？
无处安睡的你：
有一种露宿街头，是异地就医。或是住在医院，或是睡在公园，大病就医的家庭打地铺、支帐篷席地而眠已屡见不鲜。这些初到陌生城市、因病经济拮据的人们，很难找到一个安稳的栖身之所。
新的一年，为不让异地就医的患者与家属有家可依，助力艰难前行的家庭走出低谷，贝壳将资助深圳德义爱心促进会在北京的3处“贝壳·助医爱心小家”寓所，为异地就医者提供公益性临时住所。
是的，帮助那些最需要援助的人，搭建温暖的爱心庇护所，是贝壳义不容辞的责任。同时，我们也希望有更多的爱心力量加入，和我们一起庇护好这些风雨飘摇的家。
特别提示：“贝壳·助医爱心小家”面向北京同仁医院和北京人民医院求医的困难家庭，如有需要，可以致电咨询寻求帮助。联系方式：13652725354
贝壳公益
