“中央广电总台中国之声”
12月3日，医保谈判结果出炉
用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的
药物被纳入医保
一位患儿的爸爸不禁感慨
“本以为会大哭一场
但看到消息反而哭不出来了
三年多，我们终于盼来了！”
儿子确诊罕见疾病
医生说可能活不过两岁
视频里的男子叫马恒详
他的儿子石头到8个月大时
还经常一坐就歪
两条腿也完全不能动
只有脚丫能轻微晃动
马恒详带着石头做了很多检查
他一直记得2018年10月8日那天
刚满9个月的石头
被医生告知很可能患有
脊髓性肌萎缩症
这种病主要表现为全身肌肉无力
病情恶化会导致身体系统异常
直至呼吸衰竭
“医生告诉我
石头很可能活不过两岁”
很快，马恒详收到了
儿子被确诊的基因分析报告
这对他们一家人来说犹如晴天霹雳
发病中的石头反复发烧、拉肚子
“你能体会到那种绝望吗
我们全家人都瘦了
我甚至想到了最坏的情况”
△石头面临无药可治的情况
他带儿子坚持康复训练
遭遇打击的马恒详一家
从未向命运低头
“虽然石头很小
但他能感受到家长的情绪
为了石头，我们全家决定一起努力”
由于当时特效药尚未在国内上市
治疗只能以康复训练为主
石头每天要雷打不动地
做几个小时的康复训练
抓杆儿、站墙根儿、蹲起……
这些正常孩子轻而易举能完成的动作
石头却需要花费巨大的体力和精力
马恒详说，训练没有一天停下来
这也是他对儿子
“唯一称得上严格的事情”
经过大半年的努力
石头可以坐稳也能翻身了
△ 石头正在努力把头撑在两只手上面虽然有所好转，但依然阻止不了
石头的肌肉萎缩、关节变形
“胳膊抬不起，双腿伸不直
我们很担心病情继续恶化”
东拼西凑攒钱治疗
儿子的身体机能慢慢提高
据马恒详介绍
2019年2月，脊髓性肌萎缩症特效药
在我国获批上市
但一针价格近70万元
每年的费用要110多万元
这让马恒详一家刚被点燃的希望
瞬间又熄灭了
“从有病没有药到有药用不起
作为父母，痛苦每天煎熬着我们”
△ 治疗脊髓性肌萎缩症的特效药今年1月，“天价药”的费用
降至每年约55万元
马恒详东拼西凑终于让儿子打上针
配合着康复训练
石头的运动功能正在慢慢进步
“胳膊、腿都可以伸直了
甚至可以靠墙站得更久
这是一个不断给我们惊喜的过程
不知道哪一天他会更好”
△石头一家三口“天价救命药”被纳入医保
“感谢我们伟大的祖国”
“请问这是你们确认的最终报价吗？
请确认”
“是的”
“好的，成交”
随着谈判代表的一声“成交”
脊髓性肌萎缩症特效药
最终定价在每瓶33000元左右
马恒详说医保谈判过程
他是在单位用手机看的
因为顾及身边同事，他努力控制情绪
可还是一边看一边掉眼泪
“真的是又激动又高兴
从有病没有药，到70万元一针
从每年55万元到纳入医保
这一刻除了感谢伟大的祖国
真是不知道用什么语言来表达！”
马恒详也为小石头和自己打气
“希望孩子有一天能恢复自理能力
小石头和小石头爸爸都要加油！”
△ 马恒详和儿子石头 
