文章来源 | 把科学带回家（id：steamforkids）
撰文 七君
你可能不知道，世界上最疼的并不是生孩子，也不是下体被踢，而是一种至今病因不明的头痛，这种头痛也被叫做“自杀病”，全世界每一千人里就有1人被这种“自杀病”困扰。
这种头痛就叫做丛集性头痛（cluster headache）。
世界卫生组织（WHO）指出，全世界一半的成年人在过去的一年里都有过头痛的经历。但是在所有头痛里，丛集性头痛无疑是最可怕的。
Peter Goadsby 是伦敦大学学院的临床神经病学教授，也是该校神经病学研究所的所长，是头疼方面的权威。根据他和同事 Manjit S Matharu 的说法，丛集性头痛是医学记录中最痛的疾病。
Goadsby 甚至提出，丛集性头痛可能是人类已知经验中最痛的。他说，曾经有生育史的丛集性头痛患者向他抱怨，丛集性头痛比生孩子痛多了。你能想象每天不打麻药生2-3次孩子的痛苦吗？那都比不上丛集性头痛。
丛集性头痛发病时，眼睛就像被人用钻头反复扎入。这种痛苦让许多患者不胜其扰，甚至想要一死了之，这也是“自杀病”病名的来源。
90后法国女性 Diane Wattrelos 第一次发病时是14岁，她说丛集性头痛第一次来袭时感觉就像脖子过了电一样。其实她的发病年龄算早的。世界卫生组织指出，大多数丛集性头痛患者都是在20岁以后首次发病。
图片来源：INSTAGRAM.COM/LES_MAUX_EN_COULEURS
一开始的5年里，她该吃吃，该喝喝，该上学上学，该旅游旅游，虽然丛集性头痛影响生活质量，但一切还是在按部就班地进行，她甚至还有了对象并结了婚。但是在2013年，丛集性头痛彻底击垮了她。
实际上，丛集性头痛的“丛集”指的是发作的密集程度。许多患者在短时期内（比如几周内）丛集性头痛会高频发作，但是接下来的好几个月都不会再发作。
丛集性头痛没有征兆，发病时，疼痛通常持续15分钟到3小时不等，一些人一天会发病好几次。Diane 每天会发病10次，每次30分钟左右。她说，当头痛来袭时，感觉就像有人用笔在她的眼睛里打钻，晚上根本睡不着，坐也不是，站也不是，这种痛苦的量级非20岁之前可比。
因为无法预测丛集性头痛何时发生，丛集性头痛患者没办法做规划，日常生活也因此被打乱了。他们普遍因为生活和工作无法正常运转而患有焦虑症和抑郁症，Diane 就是如此。
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这种病痛也会让患者的家属备受困扰。今年31岁的 Diane 回忆，这八年来自己能在丈夫眼中看到痛苦。
丛集性头痛侵蚀的不仅是患者的头脑，还有他们的外貌。饱受丛集性头痛折磨的病患常常眼皮下垂、瞳孔收缩。因为无法正常作息，八年来 Diane 瘦了15千克。
然而，丛集性头痛的病因至今不明。
Goadsby 说，丛集性头痛有一定的季节性，通常在秋分和春分达到高峰，许多患者会在这个时间段密集发病。这种现象提示，丛集性头痛可能和下丘脑以及视交叉上核有关，因为这两个脑区是人脑中掌管昼夜节律的中心。
可是 Diane 却比大多数丛集性头痛患者更惨，对于她来说，丛集性头痛就像上班一样每天“打卡”，没有一天是消停的。
更悲剧的是，丛集性头痛不仅病因不明、至今没有特效药，连相关研究都很缺乏。对于一种发病率高达千分之一，而且主要影响劳动人口的疾病来说，这点是很不可思议的。
丛集性头痛已经有100年的研究史了，但是患者的境况却没有本质改变。丛集性头痛的早期研究者之一、美国神经学家 Bayard Taylor Horton 早在1939年的论文中就记录道，一些病患因为求药无门而产生了自杀的想法，他们甚至愿意做任何手术来减轻痛苦。这样的描述依然适用于当今的患者。
佛蒙特大学大学的神经病学家 Robert Shapiro 称，丛集性头痛的发病率和多发性硬化症（一种大脑和身体断连的疾病）差不多，但是却没有得到同等的研究和关注，美国国立卫生研究院（NIH）曾在10年里给多发性硬化症的研究拨款18亿美元，但是在25年里只批准了2百万美元用于研究丛集性头痛。
由于没有特效药，在这十来年里 Diane 尝试了二十来种疗法，没有任何一种奏效。为了止痛，她服用阿片类药物曲马多（Tramadol）十年多了，并且已经药物成瘾。
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现在Diana 每天要服用25种药物预防丛集性头痛，而在发病时，她要靠吸氧和注射血管收缩剂才能扛住。
Goadsby 和 Matharu 指出，如果药物均无效，那就只能祭出最后也是最无奈的手段——手术了。手术是侵入性的，用于治疗或缓解丛集性头痛的手术一般都是切断病人脸上的三叉神经根，副作用很大，因为三叉神经和面部表情还有日常动作，比如咀嚼、说话或刷牙都有关系。
可是为了尽快从这种炼狱般的人生中解脱，Diane 选择了这种极端的手段，前前后后她已经经历了12台手术。
这样的日子什么时候是个头呢？如果这种无药少研的状况持续下去，Diane 可能会是世界上活得最悲剧的人了吧。
孙悟空：ME TOO！
参考资料：
https：//docs.qq.com/doc/DVE1NUVNCWVhmaG9l
