或许在日常生活中，我们不会太常见到患有认知症的老人，因为他们中的大部分人被作为社会最小细胞单元的家庭所吸纳。我们自然也很少关注那些照护认知症老人的人。陪伴、赡养、尽孝，这些大词一旦落到细节中，将面临无数的冲突和挑战。
今年5月起，南京大学新闻传播学院申琦教授团队、腾讯研究院、SSV银发实验室与腾讯互娱社会价值研究中心，共同发起了一项面向认知症家庭照护者的调研。因此，我们也有幸与许多照护认知症老人的亲历者促膝长谈。他们是一个很丰富的群体，他们中有一边在一线城市打拼一边心系故乡亲人的青年人，也有自己已然是古稀之年的老人家，他们中有一边兼职打工一边照顾家中老人的中年女性，也有不知认知症为何物的农村大叔。他们的生活有很多相似，也有很多不同。
当前我们国家有认知症老人1507万，患有MCI的老人3788万，他们的背后是千万个真实家庭与照护者。坦率讲，我们今天所要发布的这份《忘不了的人》的调研手册，并不算是一个大样本的研究，但我们希望报告中每一个真实的故事、每一个具有启发性的观点，都能让更多的人与行业关注认知症老人与照护者，一起为认知症及照护者带去更多的温暖和希望。
中国式父母
单挑认知症的“孤勇者”
孙奶奶是我们接触的第一个老年被访者，花白的头发，单薄的身体，我们一度有些怀疑孙奶奶真的可以照顾老伴儿，照顾自己吗？孙奶奶有自己的子女，但是和许许多多的中国父母一样，出于爱，出于尊严，出于现实的困难，孙奶奶式的中国父母们不愿意给子女增加负担，她们还是以一己之力承担起照护老伴儿的重责。
在实在撑不下去的时候，孙奶奶也想过把老伴儿送到养老院，但是看着风风雨雨相守了十几年的先生，她还是舍不得，这个舍不得转眼就是12年倾力照顾的光阴。
我们在调研中发现，大部分居家照护者的照护年限为3-5年，也有一定数量的照护者会达到8年以上。而在这其中，老年照护者的照护年限要显著高于其他人群，她们中照顾老人8年以上的比例为24%，高于整体12个百分点。
本应安享晚年的她们，不得不拿出自己几乎全部的时间投入到照顾认知症伴侣身上。我们在调研中看到，老年照护者每天照顾认知症老人9-12小时的比例为21.4%，高于整体10%，每天照护12小时以上的比例为47.6%，高于整体20多个百分点。
我们将每一位家庭照护者感知到的负担和压力作为因变量建立回归方程，看到最大的影响因素就是“每日的照护时长”。许许多多和孙奶奶一样的老年照护者，24X7的无间隙的辛劳，转化为她们内心的焦虑和压力，孙奶奶也曾多次出现令她自己也感到害怕的“濒死感”。
别让中国式父母成为单挑认知症的“孤勇者”，还需要加快社会专业服务的建设，一旦老人确诊，家属们才不至于“两眼一抹黑”，她们能选择治疗的入口，拥有长期的计划，这个计划不仅是老人治疗上的，还是一个家庭继续把日子过好的计划。
全职或兼职工作的中年女性
认知症照护的主力军
肖大姐照顾患有阿尔兹海默病的父亲有2年了，她原先是一名出租车司机，为了更方便照顾父亲，还是决定辞职。但是去年年儿子考上外地的大学，学杂费、生活费让原本就不宽裕的家庭变得更加拮据，肖大姐于是决定利用父亲午睡的时间做保洁小时工，但是如此一来，这4个小时她便只能把父亲反锁在家，偶尔通过监控查看父亲的情况。
与肖大姐情况相似的照护者有很多，在我们的调研中发现，认知症老人的家庭照护者大多是人到中年的女性，她们的身份是老人的配偶、女儿、儿媳等等。
她们中大多数是还有全职或兼职的工作。一边工作，一边照护认知症老人的中年女性，是家庭照护的主力军。
我们在调研中看到，女性照护者每天的照护时长显著高于男性，她们中每天照护认知症老人在9-12个小时的比例为12%，12小时以上的有29.5%，高于男性13个百分点。
肖大姐说，她脾气不太好，父亲记不住她交代的事情，她常忍不住与父亲争吵，吵完看着呆呆坐着的父亲，心中又十分愧疚。我们在调查中也发现，老人在确诊后的1-3年常是家庭矛盾急剧爆发的时期，家属大多仍不能适应、面对老人病情的变化。
如何帮助认知症家庭重建生活信心与秩序，是眼前最急迫的问题。值得我们关心的是真实、具体的老人，而不只是他的病情；值得我们关心的是老人还存续的能力，而不只是他退化的能力；值得我们关心的是怎么帮助认知症家庭把接下去的日子过好，而不只是怎么把病治好。
低线城市和农村科普与筛查缺乏
康复训练无从谈起
顾大哥来自陕西的一个乡镇，与他的访谈格外轻松，笑脸盈盈的他看不出已经照顾认知症老人8年了。顾大哥的父亲在第一次也是唯一一次乡里组织的体检中，被查出阿尔兹海默病中重度，但是他并不觉得这是多么可怕的情况，“人老了糊涂一点很正常，他养我小，我养他老，他现在在床上，我就每天伺候他。”
因为对认知症不了解，与没有继续看病、吃药，顾大哥也就没有给老人尝试过任何康复训练。在我们的调查中，大多数照护者带老人尝试过1-2种康复训练的方式，其中占比较高的是音乐、运动、回忆疗法，但也有超过1/4的家庭从未尝试过康复训练。
在三线及以下城市和农村，没有尝试过任何康复训练的家庭超过40%。
像顾大哥的父亲一样，到了中重度才被确认的老人也有许多。一是因为大部分认知症老人，从家属开始发觉异常到确诊，通常会经历一个相对漫长的认知空白期。
但是基层的筛查准确率低也是难以回避的问题。当前主流的筛查方法是人工筛查，我们在访谈中了解到，有部分基层社员在接受简单培训后“上岗”做筛查，他们对量表上专业词汇还处于一知半解的状态，就很难做到准确筛查。如何为更大范围的老年人提供更准确、便捷的筛查，是攻克认知症必经的一步。
挂念长辈的深漂青年
在前沿科技中寻找未来的希望
小刘是一位在鹅厂员工，25岁，朝气蓬勃的职场新鲜人，很少人知道他的另一个身份——家中有4位认知症老人的独生子女。小刘的祖父母、外婆和母亲都患有阿尔兹海默病，现在只有依靠父亲和家中的亲戚照顾她们。乐观开朗的小刘非常关注前沿技术，他经常会泡在认知症医疗和辅具的专业文献中，寻找未来的希望。
我们在调研中询问照顾者最希望获得的社会支持。排名第一的是希望未来可以增加对认知症老人的特殊照护机构，第二是给予她们护理认知症老人的指导，第三是期盼有人和机器能分担照料工作。
我们还发现了青年与中老年照护者对社会期待的不同。青年人中期望未来增设护理假期的比例为35.4%，高于整体8个百分点；期望拥有便捷智能的机器或辅具的比例为52.3%，高于整体15个百分点。
青年照护者对康复锻炼类的科技产品展示出更高的热情，有70.8%的青年照护者愿意购买康复锻炼类的科技产品，高于整体14个百分点。而陪伴类的科技产品几乎是个各个年龄段的都比较偏爱的类别。
务实的中年照护者
有用，是最朴素、坚实的需求
但是，我们还注意到，负担感知更高的人，他们对科技未来的应用是更加期待的。比如中年照护者对科技产品展现出更高的期待值，有58.4%的中年照护者期待有更多的智能产品帮助他们照顾认知症老人，是所有人群中最高的。
所以这两组数据的对比在一定程度上反映了，当前的认知症照护科技产品还不能完全满足照护者的需要，务实的家庭照护者们都在热忱期待着新一轮技术的创新和应用。
结语
感谢0报酬为我们填写问卷、接受访谈的照护者和数十位行业专家们的倾囊相授。如果这份调查略有带与您启发之处，那一定都是来自于他们的贡献。
没有人是一座孤岛，数字时代赋予我们连接的力量，是社会心灵的连接与共情，也是未来科技与现实问题的连接。希望我们永远都能与我们忘不了的人并肩同行。
完整版报告：https://tuce.zboec.com/2022/07-06wbldr/
