或许在日常生活中，我们不会太常见到患有认知症的老人，因为他们中的大部分人被作为社会最小细胞单元的家庭所吸纳。我们自然也很少关注那些照护认知症老人的人。陪伴、赡养、尽孝，这些大词一旦落到细节中，将面临无数的冲突和挑战。
今年5月起，南京大学新闻传播学院申琦教授团队、腾讯研究院、SSV银发实验室与腾讯互娱社会价值研究中心，共同发起了一项面向认知症家庭照护者的调研。因此，我们也有幸与许多照护认知症老人的亲历者促膝长谈。他们是一个很丰富的群体，他们中有一边在一线城市打拼一边心系故乡亲人的青年人，也有自己已然是古稀之年的老人家，他们中有一边兼职打工一边照顾家中老人的中年女性，也有不知认知症为何物的农村大叔。他们的生活有很多相似，也有很多不同。
当前我们国家有认知症老人1507万，患有MCI的老人3788万，他们的背后是千万个真实家庭与照护者。坦率讲，我们今天所要发布的这份《忘不了的人》的调研手册，并不算是一个大样本的研究，但我们希望报告中每一个真实的故事、每一个具有启发性的观点，都能让更多的人与行业关注认知症老人与照护者，一起为认知症及照护者带去更多的温暖和希望。
本应安享晚年的她们，不得不拿出自己几乎全部的时间投入到照顾认知症伴侣身上。我们在调研中看到，老年照护者每天照顾认知症老人9-12小时的比例为21.4%，高于整体10%，每天照护12小时以上的比例为47.6%，高于整体20多个百分点。
她们中大多数是还有全职或兼职的工作。一边工作，一边照护认知症老人的中年女性，是家庭照护的主力军。
我们在调研中看到，女性照护者每天的照护时长显著高于男性，她们中每天照护认知症老人在9-12个小时的比例为12%，12小时以上的有29.5%，高于男性13个百分点。
肖大姐说，她脾气不太好，父亲记不住她交代的事情，她常忍不住与父亲争吵，吵完看着呆呆坐着的父亲，心中又十分愧疚。我们在调查中也发现，老人在确诊后的1-3年常是家庭矛盾急剧爆发的时期，家属大多仍不能适应、面对老人病情的变化。
如何帮助认知症家庭重建生活信心与秩序，是眼前最急迫的问题。值得我们关心的是真实、具体的老人，而不只是他的病情；值得我们关心的是老人还存续的能力，而不只是他退化的能力；值得我们关心的是怎么帮助认知症家庭把接下去的日子过好，而不只是怎么把病治好。
低线城市和农村科普与筛查缺乏
康复训练无从谈起
顾大哥来自陕西的一个乡镇，与他的访谈格外轻松，笑脸盈盈的他看不出已经照顾认知症老人8年了。顾大哥的父亲在第一次也是唯一一次乡里组织的体检中，被查出阿尔兹海默病中重度，但是他并不觉得这是多么可怕的情况，“人老了糊涂一点很正常，他养我小，我养他老，他现在在床上，我就每天伺候他。”
因为对认知症不了解，与没有继续看病、吃药，顾大哥也就没有给老人尝试过任何康复训练。在我们的调查中，大多数照护者带老人尝试过1-2种康复训练的方式，其中占比较高的是音乐、运动、回忆疗法，但也有超过1/4的家庭从未尝试过康复训练。
在三线及以下城市和农村，没有尝试过任何康复训练的家庭超过40%。
像顾大哥的父亲一样，到了中重度才被确认的老人也有许多。一是因为大部分认知症老人，从家属开始发觉异常到确诊，通常会经历一个相对漫长的认知空白期。
但是基层的筛查准确率低也是难以回避的问题。当前主流的筛查方法是人工筛查，我们在访谈中了解到，有部分基层社员在接受简单培训后“上岗”做筛查，他们对量表上专业词汇还处于一知半解的状态，就很难做到准确筛查。如何为更大范围的老年人提供更准确、便捷的筛查，是攻克认知症必经的一步。
挂念长辈的深漂青年
在前沿科技中寻找未来的希望
小刘是一位在鹅厂员工，25岁，朝气蓬勃的职场新鲜人，很少人知道他的另一个身份——家中有4位认知症老人的独生子女。小刘的祖父母、外婆和母亲都患有阿尔兹海默病，现在只有依靠父亲和家中的亲戚照顾她们。乐观开朗的小刘非常关注前沿技术，他经常会泡在认知症医疗和辅具的专业文献中，寻找未来的希望。
我们在调研中询问照顾者最希望获得的社会支持。排名第一的是希望未来可以增加对认知症老人的特殊照护机构，第二是给予她们护理认知症老人的指导，第三是期盼有人和机器能分担照料工作。
我们还发现了青年与中老年照护者对社会期待的不同。青年人中期望未来增设护理假期的比例为35.4%，高于整体8个百分点；期望拥有便捷智能的机器或辅具的比例为52.3%，高于整体15个百分点。
青年照护者对康复锻炼类的科技产品展示出更高的热情，有70.8%的青年照护者愿意购买康复锻炼类的科技产品，高于整体14个百分点。而陪伴类的科技产品几乎是个各个年龄段的都比较偏爱的类别。
但是，我们还注意到，负担感知更高的人，他们对科技未来的应用是更加期待的。比如中年照护者对科技产品展现出更高的期待值，有58.4%的中年照护者期待有更多的智能产品帮助他们照顾认知症老人，是所有人群中最高的。
所以这两组数据的对比在一定程度上反映了，当前的认知症照护科技产品还不能完全满足照护者的需要，务实的家庭照护者们都在热忱期待着新一轮技术的创新和应用。
感谢0报酬为我们填写问卷、接受访谈的照护者和数十位行业专家们的倾囊相授。如果这份调查略有带与您启发之处，那一定都是来自于他们的贡献。
没有人是一座孤岛，数字时代赋予我们连接的力量，是社会心灵的连接与共情，也是未来科技与现实问题的连接。希望我们永远都能与我们忘不了的人并肩同行。
完整版报告：https://tuce.zboec.com/2022/07-06wbldr/
