原标题：世界渐冻人日，上海东方明珠为渐冻的生命亮灯
图片来源：图虫2021年6月21日既是夏至，也是世界渐冻人日。一场以“心温暖，爱解冻”为主题的公益活动再次在上海东方明珠之下如约举办。18时21分，东方明珠为渐冻的生命亮灯。
有这样一群罹患渐冻症的人：他们像被冰雪冻住一样，眼睁睁地看着自己的身体，一点点儿地萎缩和无力，直至死亡降临。
“渐冻症”在医学上被称为肌萎缩性侧索硬化症，简称ALS（amyotrophic lateral sclerosis），是运动神经元病中的一种，与恶性肿瘤、艾滋病、白血病以及类风湿共列为“世界五大绝症”。
2014年的夏天，风靡全球的“冰桶挑战”让更多人认识渐冻症。2018年3月，身患渐冻症的物理学家霍金去世，让渐冻症再次走入大众视野。
从2005年开始连续16年开展的关爱渐冻人活动，已成为上海市为这一特殊群体打造的品牌公益项目。该活动由上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市罕见病防治基金会、上海市残疾人福利基金会、阎宝航社会公益基金会等几十家单位和企业联合举办，旨在为渐冻人带去温暖和希望。
在现场，坐在轮椅上的活动发起人朱常青显得十分忙碌。她本在上海第二工业大学任教，发病之后，于2002年开始筹办神经肌肉疾病协会(MDA CHINA)。此后，她在上海市慈善基金会之下发起设立朱常青关爱渐冻人及罕见病基金，帮助“渐冻人”树立勇敢直面命运的信心，提高生存质量，同时推动中国在神经肌肉疾病的预防、诊断、治疗、研究、康复、护理、保障等方面的发展。
除全年开展各类“渐冻人”关爱活动外，该基金还联合了上海儿童医院医学遗传所等机构，开展神经疾病患者免费的遗传基因检测项目，尽早发现隐患。该项目已对普通市民开放，需要检测的市民可向上海市慈善基金会朱常青专项基金报名。
自2004年起，朱常青已连续17年寻找上海“两会”代表委员提交相关提案，为渐冻人群体发声，提案涉及“教育0拒绝”、重残护理补贴、长护险、无障碍设施、无障碍交通、残疾评定、免费基因检测、SMA（脊髓性肌肉萎缩症）药物可及性等综合性议题。
北京协和医学院医学遗传学研究员、WHO遗传病社区控制合作中心主任黄尚志曾在2002年参加了首届活动。他表示，20年前渐冻症还不为人知，临床治疗和公益事业发展缓慢。如今，越来越多政府部门和社会组织、爱心企业和人士了解、支持渐冻人，体现了社会的进步与发展。他呼吁进一步提高社会对渐冻人群体和渐冻症疾病的认识。
界面新闻记者获悉，强生出租公司从6月18日18时21分起至6月25日，将投入8000辆途安车联合大众蓝联盟利用后窗车投设备，为本次世界渐冻人活动同步推出公益广告，将爱心公益撒播到申城的大街小巷，鼓励社会公众关注和帮助渐冻人这一特殊群体。
据悉，强生出租公司目前共有出租车车辆10282辆，其中有专为残障人士服务的无障碍尼桑车200辆，安装有车投媒体的途安车8000辆。
上海优鹏进出口有限公司、上海强生雷锋车队依然用无障碍车提供接送患者服务。今年滴滴出行公司也加入爱心活动，在车身上装置关爱渐冻人的流动广告。从6月20日开始，上海部分地铁站也放上48个3D捐款箱广告，呼吁为渐冻人患者捐款。
18时21分，东方明珠为世界渐冻人日亮灯，同时也为全球新冠病毒疫情祈福。12面户外灯箱广告和LED大屏不间断播放渐冻人患者在日常生活中所面对的障碍，以及社会各界多年来所开展的工作。
花旗银行大厦大楼墙面大屏幕上循环播放片长为1分钟的MDACHINA宣传片。国内多个城市的大屏也将同步播出该宣传片。
朱常青表示，今年代表委员提出的“关于完善针对神经肌肉疾病患者残疾评定的建议”日前获得残联答复，“可在评定医生队伍中增加神经科医生数量，参与评定”。
她同时透露，上海市卫健委已要求全市37家市级医院间实现部分医学检验项目、医学影像检查项目和影像资料互联互通互认，下一步将积极推动市、区公立医疗机构间的互联互通互认工作，进一步为残疾评定工作提供便利。
