文 | 新浪科技 徐苑蕾
编辑 | 韩大鹏
划重点：
1、徐伟坦言，生活上，儿子灏洋根本离开不人，而寻医治病的路又极为坎坷——在全国乃至世界范围内，都很难买到救治的药。
2、儿子每天晚上都会坚持注射父亲制作的组氨酸铜，和同龄的患儿相比，他的情况要更乐观一些。
3、徐伟希望，通过自己故事，能够助推基因药物的研发加快，毕竟每一种基因病背后都是无数条人命。
4、徐伟说，他不想以个人名义接受捐赠，对于那些捐款，部分将用于我孩子的治疗，另外则会转移到病友群的组织账户上，捐款平台统一监管。
5、卫健委回应称，只要他不售卖，就不存在危害社会，同时有关部门就不会干涉。
电影《我不是药神》中，为了帮助一群慢粒白血病患者，商人程勇冒险从外国“代购”便宜的仿制药，上演了一个游走在道德与法律边界的故事。
而一位真实世界里的“药神”，在近日同样牵动着无数人的心。故事里的主角是一位名叫徐伟的父亲，他的“病人”则是自己2岁的小儿子灏洋。
灏洋大概在1岁时被确诊患上了Menkes综合症（以下简称Menkes）。这是一种遗传性的罕见病，人体由于X染色体上发生基因变异，导致吸收不了铜离子，大多的病例见于男童。因为缺铜，Menkes患儿无法正常发育，还会出现退行性神经病变。
“他不能抬头，无力吞咽，身体也非常软，并且有很多的并发症”，徐伟对新浪科技坦言，生活上，儿子灏洋根本离开不人，而父子俩寻医治病的路又极为坎坷——在全国乃至世界范围内，都很难买到救治的药！
如何才能拯救孩子？
徐伟找到一家肯接单子的药厂，一连串申报、检验、审批流程下来，等到药剂上市至少需要几年时间。“不可行，不现实，第一费用太贵了，第二时间太长，孩子等不起。”
于是，这位父亲最终选择了一条少有人走的路，他决定自己制药。其后，徐伟大量搜集Menkes相关的资料，逐字去翻译国外文献，然后以公司名义购买原材料，找到共享实验室第一次制药，并且在兔子和自己身上试验，整个研发过程，不过1个多2个月的时间。
人们震撼于一位父亲为了给孩子治病的“疯狂”，也惊叹于一个步入中年、只有高中学历的普通人，是如何“啃下”外文论文中那些晦涩难懂的知识点，攻克一般人不敢想象的层层难关。
至今，灏洋每天晚上都会坚持注射组氨酸铜，和同龄的患儿相比，他的情况要更乐观一些。“姐姐逗他的时候，他还会哈哈哈地笑，有时候也会自己动动手，动动脚。”徐伟说，他希望通过自己故事，能够助推基因药物的研发加快，毕竟每一种基因病背后都是无数条人命。
近日，针对“徐伟自制药”的问题，卫健委回应称，只要他不售卖，就不存在危害社会，同时有关部门就不会干涉。
（徐伟培养的干细胞）“每种基因病背后，都是无数条人命”
新浪科技：在正式制药前，孩子曾经接受过哪些治疗方案？从什么时候开始，您下定决心要自己制药？
徐伟：全国医院都没有这个药（组氨酸铜），所以也没有治疗方案。在确定国内没办法买到药，药厂也不可能帮忙制备的情况下，就决定要自己制药了。孩子是去年2月份进行基因采样，然后因为疫情影响，拿到报告已经快5月，6月中国人民解放军总医院（301医院）的医生想帮我们尝试用鸡尾酒疗法，但是两个星期以后也没有效果。8月就开始了第一次制药。
新浪科技：真实地着手去制药前，这个准备过程大概持续了多长时间？
徐伟：大概一个半月，那段时间进行了大量资料搜索，然后不懂得就查，有时间就查，只要一闲下来就开始查，一点一滴地积累。当时觉得挺痛苦，现在想起来也没有那么痛苦。当时痛苦了，也只能是忍着，没办法，必须得学，为了孩子。
新浪科技：在上海共享实验室，是您第一次也是唯一一次在外制药，是否对安全性问题有过担心？当时对自己有信心吗？
徐伟：最难的部分应该是最开始，怎么理解这些知识，从什么都不知道，然后开始慢慢地查。只能通过不停查询文献，来确保制备化合物的安全性。现在回想起来确实没有太复杂，这个化合物的合成也比较简单，而且论文里面都有方法，其实只要看懂了，比如说需要一些什么条件，然后去把它找齐，将化合物制备出来还是蛮有信心的。
新浪科技：对于现在罕见的基因疾病，目前最根本的一个治疗方案还是基因疗法。据您了解，现在基因疗法在国内是一个怎样的水平？
徐伟：因为这种基因疾病特别多，所以大部分人肯定是先关注患病人群比较多的疾病。所以基因疗法是一个慢慢发展的状态。我也希望通过我的故事能够助推基因药物的研发加快，因为毕竟每一种基因病背后都是无数条人命。
新浪科技：伊利司莫铜和组氨酸铜都可以常态化地制造出来。那孩子注射和您制药的频率，大概是怎样的情况？
徐伟：组氨酸铜每天还坚持注射，伊利司莫铜我们用了3个月，现在停掉了，因为是静脉注射，先让血管恢复一下。现在组氨酸铜一个月会制备一次，伊利司莫铜因为停用了，目前就不需要制备了。我们在家也买了仪器，在家给孩子做尿检，预防他的尿路感染。
新浪科技：您目前也在做干细胞实验和基因编辑器的研发，目前有什么成果？进度如何？目标是什么？
徐伟：目前成果就是干细胞已经培养出来了，然后我需要做完相关的检测，确保安全性以后就回收给孩子。干细胞能够起到一个什么样的作用，对于这个病来说还不确定，但是通过它的机理，应该可以去极大地改善孩子的并发症，提高他的免疫力，重塑他的血管。
（“我们都生活在阴沟里,但仍有人仰望星空”）“制药要经过国家审批，所以我做的是化合物”
新浪科技：当时为什么会接受媒体最初的采访？
徐伟：采访是通过了罕见病发展中心联系上的。当时我觉得，光靠自己的话，进度已经到了一个瓶颈，伊利司莫铜、组氨酸铜、干细胞都算比较简单，但是基因治疗靠我一个人的话，第一个是资金上扛不住，第二是进度上会慢很多，而且我自己已经有了成果了，相信在看到我的希望后，有人会愿意把这个希望变得更大，所以还是希望能获得大家的帮助。
新浪科技：当时有想到，会有这么大舆论的反响吗？
徐伟：没有。我当时想的是肯定会有风险，因为我其实知道，自己制药这种事情可能会博人眼球，据我了解，罕见病的群体当中，也很少有人会这样做，有人做了，可能也会尽量地隐瞒。但为了孩子，只要他能有多一份的希望，我就豁出去了。
新浪科技：您的事迹引发了很多关于法律层面的讨论，比如药物监管和行医资格的问题，您是怎么看待这个问题的？
徐伟：行医资格的问题我觉得我没有涉及到，因为我并没有把自己当成一个行医者，我也只是在群里面分享我获得的知识而已，所以这是一个病友群里面的交流。
制药方面的话，首先它并不是一个药，如果要定义为一个药的话，它必须要经过国家审核才能成为药，所以我觉得我制备的是一个化合物，刚好这个化合物对我的孩子的病是有帮助的。
新浪科技：另一个很现实的问题，就是关于这个药的分享，可能很多患儿家长也是需要的。但法律层面这是有风险的。您目前怎么看待这个问题？有什么诉求？
徐伟：暂时也没有解决办法，原来是因为没有获得关注，所以我也没有太多的精力去想这个事，我更多的精力是放在自己孩子身上，比如像干细胞这一块。
现在我也想为病友做一点事情，通过媒体报道获得有关的帮助，不管是从法律层面上或者是有关部门方面，看看能不能够尽量地去避免这种尴尬的局面。
很多孩子都在等死，然后没有药用，刚好我也可以制备出来，国家也没有别的药企愿意去制备，但是因为法律法规的问题，怎么样能够打破这种僵局，因为本身我是抱着一颗初心，想能帮助更多的人。
（徐伟培养的干细胞）“已花三四十万，救活了才是最关键的”
新浪科技：人到中年，孩子的病，有改变您对于生命和死亡的看法吗？
徐伟：以前可能像大部分人一样，为了更好地去改善自己的生活，为了赚钱，为了把生活质量提高。其实这些从根本上来说，都是人的一个欲望，但没有办法去说，是真正上的有意义。
但是从孩子得病以后，开始去理解到底死亡是什么，怎么去理解死亡。所以当时想通了，当你理解了死亡，你才知道什么样的事情是有意义的，所以当你的孩子面对死亡的时候，你之前所追求的一切，实际上都变得不重要。反而是想怎么去治好他，哪怕就算治不好，怎么去赋予他生命的意义。
所以如果是他治好了，或者是实在没办法，很遗憾地失败，我想我也不会像以前一样，那么把提高生活质量，把一些物欲看成是第一位的东西。
新浪科技：孩子的病给您的家庭关系带来什么影响？
徐伟：主要有矛盾，我是一直坚持怎么样都要给孩子治病，其他家人的想法就是，能过一天算一天，好好地带着孩子。对于制作化合物这件事，家人当时也不同意，但我是成年人了，我决定的事情我自己可以去做，也不需要说服谁。
新浪科技：孩子治病至今，花费了多少？您目前的收入是否可以支撑孩子和家庭的日常开销？
徐伟：算上原料，然后改造实验室等等，大概用了30至40万元左右，具体我没太算过。现在基本没有收入了，比较着急的话就刷信用卡，然后之前还有一些积蓄，现在用了反正也就差着2、3万，不算太多。
钱我其实想的并不是太多，因为不行就卖车、卖房子、抵押贷款，需要孩子有希望，先把孩子救活了才是最关键的，钱慢慢都可以挣，人没了就什么都没了。
新浪科技：您的故事鼓励了很多药学、生物学的学生，如果有机会，您希望对他们说什么？
徐伟：很多学医学的学生都跟我留言，终于知道学这个的意义，我蛮感动的。所以可能之前的话，学习是很枯燥的事情，就是你看不到我学这个东西有什么用。所以其实我觉得真的学习是可以用来治病，救人也有很大的意义。
新浪科技：您现在最大的心愿是什么？您对3岁后的灏洋，有什么期待吗？
徐伟：孩子快点好，最好明天就好了。
新浪科技：您和您的家庭目前最需要外界怎么样的帮助？
徐伟：其实我最需要的帮助是能够有相关的基因治疗，能够帮助我们尽快治疗孩子，这是最迫切，也是最初的目的，希望相关的机构和专家能给提供一些支持。
我也不想以个人名义接受捐赠，但捐赠平台上没有办法通过组织的形式来发起，所以我也会写明，部分款项会用于我的孩子的治疗，部分款项等病友群的组织成立后会转到组织账户上，捐款平台可以监管。
