原标题：破解用药难题 京东健康发起“罕见病关爱计划”
瓷娃娃、粘宝宝、月亮的孩子、蝴蝶宝贝……近年来这些罕见病的名字逐渐走进公众的视野。罕见病群体确诊就医难、药品可及难、药品支付难三大问题越发引起业内关注。在2月28日第14个国际罕见病到来之际，京东健康发起“罕见病关爱计划”，通过在线平台提供多场景医疗服务，助力缓解罕见病三大难题。
由于罕见的发病率极低，大多数医生都没有过诊断与治疗的经验。对于国内罕见病患者来说，药物供应产生的无药可用、药费难以负担、异地就医支出大等难题仍困扰着整个罕见病领域。统计数据显示，罕见病患者平均每年自费治疗费用超过5万元，近15%的患者因为无法承担医疗费用而被迫停止治疗。
“在罕见病领域，中国的支付体系和诊疗体系是不完善的，缺医少药是罕见病领域面临的最大挑战。罕见病药物的研发、生产、推广的成本都摊销罕见病少数患者身上，对他们来说负担太重了。” 赛诺菲罕见病及罕见血液疾病业务负责人俞蕾表示。
北京罕见病诊疗与保障学会副会长刘军帅表示，所有疾病的医疗保障要解决可及性和公平性的问题。但是对罕见病来说，可及性和公平性保障显得尤为突出和尖锐。可及性问题涉及很大的链条，包括患者诊断、治疗的可获得性，药品的可获得性；另外，还包括医疗服务和药品能不能获得第三方付费可支付性，已经患者的可负担性。因此，需要政府、慈善机构、商业保险等多层次、多方位共同努力，才有望解决罕见病领域的难题。
针对上述痛点，京东健康与北京病痛挑战公益基金会成立了“罕见病关爱基金”，并动员京东全平台的商家为罕见病患者提供慈善援助。据悉，《第一批罕见病目录》内相关疾病的患者在国家卫健委认定的医院开具诊断证明后，可在京东App、京东健康App等渠道提交援助申请，审核通过后，患者每年最多可获得5万元的公益援助。
与此同时，京东健康近期上线的京东大药房罕见病关爱中心。据京东健康介绍，在首批15种罕见病的专病频道内汇集了数十位罕见病领域专家，通过在线平台提供多场景医疗服务，可实现医生和患者高效互联，而且促进医生团队相互交流，共同探讨病情，及时给予罕见病患者医疗指导。
京东健康还向记者介绍，目前国内已经上市的罕见病口服治疗药物中，几乎都可以在京东大药房买到，且很多新上市的特效药均在京东大药房进行全网独家首发。经过数年积累，京东大药房通过与众多国内外药企合作，已成为罕见病药品种类最全的线上平台。
另外，京东大药房新增“自营冷链”药品配送能力，能提供从仓储到配送的线上线下一体化供应链解决方案，京东大药房的冷链配送能力最初也是为罕见病用药的配送而建设。
“让罕见病患者用得上药，用得起药，是我们一直讨论的议题。”世界卫生组织(WHO)遗传病社区控制合作中心主任黄尚志教授表示，京东大药房组建这样的线上平台，可以让凡是在国内上市的罕见病药物都能在京东大药房获得，减少很多流通环节降低药物价格；加之，未来还能通过互联网形式进行疾病的治疗，种种便利在一定程度上解决了患者用医难、用药难的问题。
事实上，除了企业、慈善等组织的努力外，如何丰富罕见病医疗保障，是完善罕见病防治体系的首要命题。将罕见病药品尽可能纳入政府保障范围的同时，对罕见病患者及家庭的关爱还有赖于整合市场、社会等多方资源的综合支持体系。
“罕见病群体可以病有所医，医有所药，药有所保是罕见病患者最迫切实际的需求。”北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥表示，“多方共付模式是业内公认可行的罕见病支付保障体系，保障体系的实现需要由政府主导，整合市场、社会等多方资源共同负担，搭建真正的多层次罕见病用药保障，缓解罕见病患者的治疗支付压力，提升药物可及性。
