原标题：助力缓解罕见病三大问题 京东健康开出了一味“药方”
【TechWeb】2021年2月28日是第14个国际罕见病日。就在前一天，京东健康宣布发起“罕见病关爱计划”，打造“医、药、险、公益”一站式解决平台，助力缓解罕见病群体确诊就医难、药品可及难、药品支付难三大问题。
京东健康CEO辛利军表示，“罕见病关爱计划”第一阶段将重点打造“京东大药房罕见病关爱中心”和“罕见病关爱基金”两项。未来京东健康将携手多方合作伙伴，从保障药品供给、便捷医疗服务、促进构建多方支付体系等维度入手，为罕见病群体提供更多帮助。
与此同时，京东健康相关负责人告诉TechWeb，经过数年积累，京东大药房通过与众多国内外药企合作，已成为罕见病药品种类最全的线上平台。
罕见病有多费钱？患者代表：一年花了上百万
作为一种患病率和发病率极低的疾病，罕见病并不为大多数人所知。据了解，罕见病又名“孤儿病”，绝大多数罕见病的发病率都低于1/10万。但由于中国人口基数大，罕见病群体在中国仍然较大，预计人数超过2000万。但仅有约5%的罕见病存在治疗方法，且大多都需要长期治疗。罕见病是医学问题，也是社会问题。
目前，全球已知罕见病已达到了6000~8000种之多，约有2.5亿~4.5亿人受其影响。在中国，由于罕见病患者来自全国各地，而优质的医疗资源集中在一线城市，有能力诊断罕见病的临床医生屈指可数，异地就医、异地确诊及复诊会增加很多交通、住宿、误工等成本。统计数据表明，罕见病患者平均每年为了就医购药的异地出行和误工费用达1.7万元。
据TechWeb了解，当前我国罕见病治疗面临的困难，主要集中在确诊就医难、药品可及难、药品支付难三大问题。如何丰富罕见病医疗保障，是完善罕见病防治体系的首要命题。
作为京东集团的副总裁、京东健康的高级顾问，蔡磊也是一名罕见病的患者，据他自己表述，罕见病的支出往往要比公开的统计数据更多，自己一年就花掉了上百万元。并且，有些罕见病还是致命的。
此外，京东健康相关负责人也指出，医疗负担重，是罕见病患者面临的极大困境。统计数据显示，罕见病患者平均每年自费治疗费用超过5万元，近15%的患者因为无法承担医疗费用而被迫停止治疗。
罕见病关爱中心能做些什么？
其实，为罕见病患者“减负”，多部门都在行动。
据了解，2018年5月11日，国家卫健委等5部门联合发布《第一批罕见病目录》，被视为罕见病领域最为重要的政策节点之一，显示国家层面对罕见病防治工作的推动有了实质性进展。同年11月，国家药监局和卫健委公布了第一批《临床急需境外上市新药品种名单》，在列入名单的48个药品中，罕见病用药达到了20种。2019年8月，新版的《中华人民共和国药品管理法》中，也规定了对罕见病用药将予以优先审批。
在提供政策保障的同时，罕见病用药进医保的进程也在不断提速。在2019年和2020年的医保谈判中，有14款罕见病药物进入到了医保目录中。根据北京病痛挑战公益基金会的统计，共有针对24种罕见病的55种药品纳入了最新版的国家医保目录。这在一定程度上缓解了罕见病患者的压力，也体现了医保政策的不断完善。
“当前罕见病药品资源主要集中在一线城市，患者在诊治后回原驻地，常常面临无药可用的情况。而互联网平台能够有效打破时间、空间限制，医生可在线远程开具药品的复购处方，患者可以通过在线购药、送药上门的服务，更便捷地购买到所需药品”，京东健康相关负责人表示，就京东大药房罕见病关爱中心而言，目前国内已经上市的罕见病口服治疗药物中，几乎都可以在京东大药房买到，且很多新上市的特效药均在京东大药房进行全网独家首发。
众所周知，罕见病药品对于运输和保存都有着较高的要求。对此，京东健康方面称，京东大药房新增了“自营冷链”药品配送能力，可以在最重要的质量和合规控制环节上确保药品质量安全全程可追溯，实现冷链药品的安全稳定和快速送达。
京东健康方面向TechWeb透露，经过数年积累，京东大药房通过与众多国内外药企合作，已成为罕见病药品种类最全的线上平台。
另外，为了更好的满足罕见病群体的需求，京东大药房罕见病关爱中心还为罕见病患者提供交流平台：患者可以通过平台获得来自专业医师的权威指导、以及疾病科普知识和用药指导相关信息，还可分享自己的康复故事、就医心得，以更加积极的心态来对抗疾病、面对生活。
医疗负担重 这次京东还将提供“真金白银”的援助
上文提到，医疗负担重，是罕见病患者面临的极大困境。除了能够有渠道能买到药，看到病早发现之外，如何能够得到持续的治疗，显得更为重要。
相关数据显示，近15%的患者因为无法承担医疗费用而被迫停止治疗。
对此，在第14个国际罕见病日，京东健康在成立罕见病关爱中心之外，还联合北京病痛挑战公益基金会成立了“罕见病关爱基金”，并动员京东全平台的商家为罕见病患者提供“真金白银”的慈善援助。
据悉，《第一批罕见病目录》内相关疾病的患者在国家卫健委认定的医院开具诊断证明后，即可在京东APP、京东健康APP等渠道提交援助申请，由病痛挑战基金会审核通过后，其按照科学治疗方案进行本病种治疗产生的医药费用可提交申请援助，审核通过后，患者可获得每年最多5万元的公益援助。
辛利军表示，未来京东健康将携手更多医药企业、公益机构、保险企业等共同探索罕见病保障政策落地的线上多方共付模式。
据悉，除了京东之外，阿里健康也升级了天猫医药平台“罕见病中心”，为全国罕见病患者提供搜索找药功能，设置罕见病用药专区，并提供疾病科普、专家咨询等服务。就像辛利军说的那样，京东健康发起‘罕见病关爱计划’的目的不仅在于解决罕见病患者面临的现实痛点，也希望能以此唤起社会各界对罕见病群体的关爱与援助。
